“RICORDATEVI DI GUARDARE LE STELLE E NON I VOSTRI PIEDI…”

Mario Melazzini è nato a Pavia nel 1958. Nel gennaio 2003 gli è stata confermata la diagnosi di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che lo ha inchiodato alla carrozzina. Ha ricoperto molti incarichi importanti in ambito sanitario e sociale: oggi è il presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco, l’ente pubblico che valuta, regola e vigila sul mercato dei farmaci e governa la spesa farmaceutica nel nostro paese. È fondatore e past-president di Arisla, l’Agenzia Italiana di Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Giovedì 30 Marzo ha scritto su Avvenire un articolo molto stimolante che merita riflessione. “In questi tempi – dice – in cui si parla sempre più, con scarsa chiarezza, di ‘diritto alla morte’, del principio di autodeterminazione, di autonomia del paziente, si deve lavorare concretamente sul riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano che deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano o non diventino criteri di discriminazione sociale e di emarginazione. Il dolore e la sofferenza (fisica, psicologica), in quanto tali, non sono né buoni né desiderabili, ma non per questo sono senza significato: ed è qui che l’impegno della medicina e della scienza deve concretamente intervenire per eliminare o alleviare il dolore delle persone malate o con disabilità, e per migliorare la loro qualità di vita, evitando ogni forma di accanimento terapeutico”. […] Non si possono o si devono creare le condizioni per l’abbandono di tanti malati e delle loro famiglie. È inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale. Si tratta di un’offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive una condizione di malattia, questa idea, infatti, aumenta la solitudine dei malati e delle loro famiglie, introduce nelle persone più fragili il dubbio di poter essere vittima di un programmato disinteresse da parte della società, e favorisce decisioni rinunciatarie. Ciò che manca è una reale presa in carico del malato, la corretta informazione sulla malattia e sulle sue problematiche, la comunicazione personalizzata con la condivisione familiare per poter ‘spianare’ il percorso della consapevolezza per poter facilitare e applicare concretamente le decisioni condivise durante la progressione della malattia. Non si può chiedere a nessuno di uccidere”.

Questo la dice lunga sul dibattito odierno riguardo al “diritto di morire”. Di fronte ai numerosi casi di persone malate che chiedono di morire, dobbiamo chiederci se i servizi che offriamo sono adeguati oppure no, se contribuiamo a creare “condizioni per l’abbandono” dei malati oppure per il loro coinvolgimento.

“L’urgenza dettata da uno stato patologico – continua Melazzini – può diventare uno stimolo enorme per raggiungere traguardi considerati impensabili e apparentemente preclusi nella ‘vita precedente’. E faccio tesoro di quanto scritto da Stephen Hawking: «Ricordatevi di guardare le stelle e non i vostri piedi… Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire». La malattia non porta via le emozioni, i sentimenti, la possibilità di comprendere che l’«essere» conta di più del «fare». Può sembrare paradossale, ma un corpo nudo, spogliato della sua esuberanza, mortificato nella sua esteriorità fa brillare maggiormente l’anima, ovvero il luogo in cui sono presenti le chiavi che possono aprire, in qualunque momento, la via per completare nel modo migliore il proprio percorso di vita. In tutto questo la speranza che definisco come quel sentimento confortante che provo quando vedo con l’occhio della mia mente quel percorso che mi può condurre a una condizione migliore, diventa il mio strumento di vita quotidiana”.

È impressionante pensare che queste parole escono dalla bocca di un malato che ha, come si legge nelle sue biografie, pensato seriamente di farla finita. Spero che questa testimonianza sia una fonte luminosa nel dibattito attuale e una fonte di speranza per tutti coloro che soffrono.

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